‘É fundamental que o paciente conheça sua doença’, ensina apresentador com esclerose múltipla

Militantes antienvelhecimento querem criar seu próprio Estado
Montel Williams foi diagnosticado em 1999 e se dedica a compartilhar o que aprendeu sobre a enfermidade A data foi instituída nos Estados Unidos, mas merecia ter um espaço em nosso calendário: 11 de maio é Dia da Consciência sobre a Saúde Mental dos Idosos. Foi quando assisti a um simpósio on-line cujo principal palestrante era o apresentador Montel Williams, titular de um popular talk show durante quase duas décadas. Em 1999, aos 43 anos, foi diagnosticado com esclerose múltipla, doença que veio acompanhada de uma depressão severa e dores lancinantes. Sua jornada para vencer as limitações o transformou e hoje ele se dedica a compartilhar o que aprendeu:
Montel Williams: apresentador compartilha o que aprendeu ao lidar com a esclerose múltipla
Divulgação
“É preciso que acreditemos em nossa força interna, em nosso próprio poder, porque boa parte do tratamento depende de nós. É fundamental que o paciente conheça sua doença, busque o máximo de informação, porque médicos não são deuses, nem sabem tudo. Se nos guiarmos apenas pelo diagnóstico, estaremos restritos à expectativa deles. Na época, ouvi coisas como: ‘em cinco anos, você estará numa cadeira de rodas’; ou que podia esperar mais dez anos de vida. Como alguém pode dizer tal coisa sem me conhecer?”.
O objetivo de Williams foi se tornar “íntimo” de sua enfermidade. “Ainda não havia internet e mergulhei nos livros para aprender o máximo que pude. Não me dei por vencido”, lembrou. O primeiro passo foi mudar seu estilo de vida, privilegiando a atividade física e uma alimentação de qualidade:
“Exercício é bom, não importa a idade, e o que ingerimos tem impacto direto no nível de inflamação do organismo. Eu tenho esclerose múltipla, mas ela não me tem. As pessoas devem acreditar no seu poder interior”.
Em 2013, o apresentador criou um programa de saúde e fitness. Tornou-se um defensor do uso da maconha para fins medicinais, já que a droga foi valiosa para o controle da dor. “Quero estar ocupando vivendo, e não morrendo, por isso estou atento a todos os novos protocolos e tratamentos que surgem. Vale para a esclerose múltipla, mas também para câncer, lúpus ou fibromialgia”, afirmou, acrescentando que é preciso demonstrar nossa gratidão por todos que nos dão apoio:
“Escreva uma carta ou um bilhete para quem esteve ao seu lado, dizendo que espera que essa pessoa saiba o quanto é importante para você”.
A esclerose múltipla é uma doença neurológica autoimune crônica, provocada por mecanismos inflamatórios e degenerativos que comprometem a bainha de mielina que reveste os neurônios das substâncias branca e cinzenta do sistema nervoso central. No Brasil, estima-se que existam 40 mil casos da doença, que atinge predominantemente mulheres e indivíduos na faixa entre os 20 e 40 anos. O quadro inflamatório afeta as funções coordenadas pelo cérebro, cerebelo, tronco encefálico e medula espinhal, produzindo sintomas como fraqueza, perda da força muscular, falta de coordenação, dor ou queimação na face, alterações na visão, alterações de humor, depressão e ansiedade.

Idosos são sub-representados em estudos com wearables

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Pesquisas deixam de lado justamente os que mais se beneficiariam com o uso de dispositivos amparados pela inteligência artificial Sou uma defensora da tecnologia a serviço do cidadão (nunca o contrário) e, com frequência, escrevo sobre como ela pode ser útil para dar qualidade de vida aos idosos. No entanto, o pervasivo preconceito contra os mais velhos também se infiltra nas pesquisas nessa área.
Relógio inteligente com dados sobre a saúde do usuário
Peter Charlton para Wikimedia Commons
Trabalho recém-publicado no “The Lancet Digital Health” mostra que tem havido um esforço para incluir minorias, indivíduos de baixa renda e comunidades rurais nos testes com wearables, os dispositivos e sensores que coletam informações sobre a nossa saúde. Entretanto, pessoas com declínio cognitivo e demência têm sido deixado deixadas de lado nos estudos – justamente aqueles que mais beneficiariam!
Wearables e aplicativos de smartphones podem ser grandes aliados para os profissionais de saúde terem acesso a informações valiosas sobre todo o espectro que envolve as demências. A inteligência artificial é capaz de transformar dispositivos em ferramentas que monitorem mudanças de comportamento; previnam quedas; determinem trajetórias cognitivas e funcionais; e diminuam a carga dos cuidadores.
Há um mito de que idosos são incapazes de participar de estudos com wearables devido à sua baixa competência digital, mas há ampla evidência de que tal situação mudou muito depois da pandemia, com uma adesão maciça dos mais velhos à tecnologia.
Os números saltam aos olhos: o número de pessoas vivendo com algum tipo de demência deve ultrapassar 150 milhões em 2050. Mesmo diante do potencial de uso, idosos estão sub-representados em trabalhos como o Apple Heart Study. A idade média dos participantes é de 41 anos e apenas 6% têm mais de 65. A alegação inicial era de que a sensibilidade do dispositivo para detectar fibrilação atrial caía significativamente acima dos 75. A sub-representação dessa faixa etária se soma ao volume menos consistente de dados nos casos de demência, já que o paciente provavelmente tem menor aceitação da tecnologia.
Dispositivo acoplado a câmera com diversos tipos de sensores
Katarzyna Sila-Nowicka para Wikimedia Commons
Uma revisão sistemática (que reúne pesquisas relevantes sobre uma determinada questão), realizada em 2022, constatou que havia poucos trabalhos sobre o uso de wearables e sensores, ou qualquer outro tipo de tecnologia alimentada por inteligência artificial, em idosos que recebiam cuidados de longo prazo. Há desafios para quem apresenta perda de memória, como se lembrar de carregar a bateria ou apertar um botão num horário específico. O que fica claro é que será preciso construir soluções customizadas para estimular a adesão à tecnologia e garantir a continuidade da sua utilização.

Centro que abriga o Sirius abre as portas ao público para apresentar curiosidades e atrações da ciência; veja como participar

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Aberto a crianças e adultos, "Ciência Aberta" será realizado no próximo sábado (17), a partir das 9h; serão 85 atividades interativas nas mais variadas áreas do conhecimento, que incluem visita ao acelerador de partículas e aos laboratórios de nanotecnologia, biociências e biorrenováveis. Acelerador de partículas Sirius, instalado em Campinas (SP).
CNPEM/Sirius/Divulgação
Um dos maiores centros de produção científica do Brasil, o Centro Nacional de Pesquisa em Energia e Materiais (CNPEM), em Campinas (SP), abre as portas à população no próximo sábado (17), a partir das 9h, para apresentar o Sirius, um dos aceleradores de partículas mais avançados do mundo, e outros superlaboratórios com trabalhos nas áreas de biociências, nanotecnologia e biorrenováveis.
O "Ciência Aberta" é direcionado às crianças e adultos e promove um contato direto entre público e cientistas. O evento que deixou de ser realizado nos últimos anos em virtude da pandemia dispensa inscrição, e para entrada é solicitada a contribuição voluntária de 1 kg de alimento não perecível.
Estão programadas 85 atividades interativas, que incluem experiências práticas nos laboratórios, demonstrações tecnológicas, além de palestras e oficinas. O CNPEM também oferece praça de alimentação e estacionamento gratuito.
CLIQUE AQUI E VEJA TODAS AS ATIVIDADES DO CIÊNCIA ABERTA 2023
Sirius, laboratório de luz síncrotron de 4ª geração, reforça a ciência no enfrentamento do novo coronavírus
Nelson Kon
O que é o Sirius?
Principal projeto científico brasileiro, o Sirius é um laboratório de luz síncrotron de 4ª geração, que atua como uma espécie de "raio X superpotente" que analisa diversos tipos de materiais em escalas de átomos e moléculas.
Para observar as estruturas, os cientistas aceleram os elétrons quase na velocidade da luz, fazendo com que percorram o túnel de 500 metros de comprimento 600 mil vezes por segundo. Depois, os elétrons são desviados para uma das estações de pesquisa, ou linhas de luz, para os experimentos.
Esse desvio é realizado com a ajuda de ímãs superpotentes, e eles são responsáveis por gerar a luz síncrotron. Apesar de extremamente brilhante, ela é invisível a olho nu. Segundo os cientistas, o feixe é 30 vezes mais fino que o diâmetro de um fio de cabelo.
"Ciência Aberta" abre as portas do CNPEM ao público
Arquivo CNPEM
Ciência Aberta – CNPEM
Dia: sábado, 17 de junho
Horário: Portões abertos das 9h às 15h; encerramento às 17h
Entrada: gratuito com a doação de 1 kg de alimento não perecível
Local: Rua Giuseppe Máximo Scolfaro, 10.000, Polo II de Alta Tecnologia de Campinas, Campinas
Estacionamento: vagas gratuitas limitadas em área vizinha ao CNPEM
VÍDEOS: tudo sobre Campinas e região
Veja mais notícias da região no g1 Campinas.

Como deixar de beber aos 60: oito erros e oito dicas para ter sucesso

Militantes antienvelhecimento querem criar seu próprio Estado
Janet Gourant tem 70 anos e abandonou o álcool já sexagenária. Sua experiência a levou a criar um método para ajudar as pessoas a lutar contra a dependência Parar de beber aos 60: estratégia é focar no progresso
Free-Photo para Pixabay
Em maio de 2015, aos 63 anos, Janet Gourant parou de beber, depois de décadas de consumo pesado. “Eu era uma alcóolatra funcional, que trabalhava e cuidava da família, e não reconhecia que tinha um vício”, conta. No entanto, em três episódios se deu conta de que não tinha o controle da situação. No primeiro, por volta dos 25 anos, perdeu os sentidos no banheiro e, ao acordar no hospital, não recordava o que havia ocorrido. Aos 50, ao enfrentar um câncer de mama, descobriu que o álcool tinha aumentado substancialmente o risco da doença. Finalmente, já na casa dos 60, viveu sua experiência mais chocante:
Janet Gourant, criadora do Tribe Sober, ensina a parar de beber depois dos 60
Divulgação
“Foi numa viagem de fim de semana com amigos que também bebiam muito, do tipo começar com champanhe no café da manhã e só encerrar a jornada etílica à noite. No domingo, sugeri de irmos a um vilarejo que, na verdade, tínhamos visitado no sábado. Ou seja, apesar de estar falando e andando, eu experimentara um blecaute, havia perdido oito horas do dia anterior".
Morando na África do Sul, não se identificou com nenhuma rede de apoio no país, mas encontrou ajuda num grupo na Inglaterra e acabou criando seu próprio método: o Tribe Sober, que pode ser conferido neste link. Aos 70, afirma que estar sóbrio “é um superpoder” e que parar de beber é para os rebeldes que não querem ser ovelhas do rebanho (“don´t be a sheep, be a rebel”, é seu lema). Aqui estão os oito erros que afirma ter cometido e que devem ser evitados:
Esperar chegar ao fundo do poço. Janet diz: “eu sabia que tinha um problema, mas vivia em negação, porque conseguia desempenhar as tarefas do dia a dia. Para mim, alcoólatra era a pessoa que havia perdido tudo e morava na rua – o que não era o meu caso. Mas estava errada”.
Acreditar na moderação. “Perdi uma década na armadilha da moderação, achando que poderia estabelecer um limite de drinques por semana. Tentei, falhei e constatei como tinha me tornado uma dependente”, ensina.
Medo do fracasso. “Eu não dava o primeiro passo porque acreditava que ia falhar, que seria impossível largar a bebida. Será que seria tão mais difícil parar do que tentar controlar as doses que tomava?”, provoca.
Preocupar-se com os outros. “A pressão do grupo pode desestabilizar. Meu temperamento é introvertido e gosto de agradar às pessoas, por isso não conseguia me imaginar fora do ‘rebanho’”.
Ser influenciado pelo marketing. “Quando era uma adolescente, achava que tomar uns drinques era o máximo. Depois o vinho ganhou o status de bebida para se curtir com colegas de trabalho, amigos e a família. Ao me aposentar, passei a ter mais tempo para beber!”.
Esperar que a felicidade caia sobre sua cabeça. “Contei com o álcool para me sentir bem durante tanto tempo que o organismo se ressentiu quando parei. Nos meus primeiros meses de sobriedade, fiquei na expectativa de me sentir feliz só porque estava sóbria, mas na realidade não havia mudado nada na minha vida”.
Ficar deprimido com a ideia de uma vida abstêmia. “Minha saúde exigia uma decisão, mas eu relutava diante do cenário sem álcool. Não conseguia imaginar como socializaria ou me divertiria sem a bebida”.
Tentar parar sem ajuda. “Tinha vergonha e queria resolver o problema sozinha, sem pedir ajuda ou me juntar a uma comunidade”.
Oito conselhos para seguir em frente e não desistir:
Comece agora! A dependência do álcool é como um elevador que só desce. Quanto mais o tempo passa, pior.
Esqueça a moderação. Se você tivesse controle, já teria parado.
A estratégia é focar no progresso. Para muita gente, há diversos “primeiros dias”, o importante é continuar tentando: uma semana, duas semanas, 30 dias, seis meses, um ano sem beber.
Tenha seus motivos na ponta da língua. Quanto perguntarem, responda sem titubear: “estou sem beber porque não durmo bem/estou com minhas taxas alteradas/está afetando meu treino”. Tenha em mente que, além de não ter que dar satisfações, não é sua responsabilidade fazer os outros se sentirem confortáveis.
Mude a forma como encara a bebida. Suas crenças sobre o álcool têm que ser “zeradas”. Você realmente precisa de um drinque para se divertir, relaxar, ou achar consolo no fim de um dia difícil? Que outras atividades poderiam substituir essa necessidade?
Reconfigure sua vida. Quando se deixa de beber, não dá para manter tudo como era antes. Você precisa mudar rotinas, ter novos interesses, participar de grupos que não sejam dependentes de álcool.
Anime-se com a oportunidade de mudar! Sua aparência vai ganhar viço, você vai se sentir e dormir melhor, com muito mais energia.
Ache sua tribo. Conectar-se com outras pessoas nessa jornada fará você ter consciência de que não está sozinho. Cerca de 20% dos bebedores sociais se tornam dependentes ao longo dos anos. Não se trata apenas de alívio, é bem mais que isso: prepare-se para descobrir seu superpoder!

Militantes antienvelhecimento querem criar seu próprio Estado

Militantes antienvelhecimento querem criar seu próprio Estado
Grupo pretende se estabelecer num local com legislação favorável para acelerar a aprovação de drogas que detenham a velhice. Mês passado, reportagem de Jessica Hamzelou, publicada na revista “MIT Technology Review”, descreveu evento num resort luxuoso em Tivat, cidadezinha de Montenegro banhada pelo Mar Adriático. Ali se realizava um encontro de militantes do antienvelhecimento, cujo principal interesse é aumentar a expectativa de vida. Trata-se de um grupo que discorda totalmente da decisão da Organização Mundial da Saúde (OMS) de não classificar a velhice como doença.
Militantes antienvelhecimento defendem a ideia de que caberia aos cidadãos decidir o quanto se arriscariam como cobaias de tratamentos
Gerd Altman para Pixabay
É uma turma com planos ambiciosos, o que inclui a criação de um Estado independente onde obstáculos regulatórios para pesquisas e medicamentos sejam removidos. E que defende a ideia de que caberia aos cidadãos decidir o quanto se arriscariam como cobaias de tratamentos antienvelhecimento e biohacking – que é alterar a biologia do próprio organismo para torná-lo mais produtivo.
Cerca de 780 participantes se empenhavam em estudar a viabilidade de criar esse Shangri-la. Boa parte já estava havia dois meses em Montenegro, numa comunidade batizada de Zuzalu – o nome não tem qualquer significado, é produto da ferramenta de inteligência artificial ChatGPT. Além de palestras, as atividades iam de mergulhos nas águas geladas do Adriático a cafés da manhã comunitários, passando por sessões de meditação.
O objetivo é desenvolver uma rede que não se limite a fóruns de ciência e se transforme num Estado independente, como defendeu Max Unfried, aluno de doutorado da Universidade de Singapura que espera descobrir a cura da velhice: “Queremos ganhar reconhecimento diplomático”. De acordo com Nathan Cheng, responsável pela comunidade on-line Longevity Biotech Fellowship, “a morte é moralmente ruim, é preciso fazer algo a respeito”.
Em termos práticos, a organização teria como base uma cidade que acolhesse empresas de biotecnologia com incentivos fiscais e afrouxasse as regras dos ensaios clínicos, embora ninguém saiba explicar como o FDA, o equivalente à Anvisa, seria convencido de abrir mão das exigências para lançar uma droga nova no mercado.
Os “zuzalenses” tiveram algumas conversas com políticos de Montenegro para instalar sua comunidade, mas as preferências recaem sobre Rhode Island, perto de Boston e uma referência em biotecnologia. O problema é que não há um só rincão nos EUA que esteja livre das leis federais, por isso uma ala dos participantes é favorável a buscar um país da América Latina. Aliás, o Rio Grande do Sul tem um pequeno município batizado de Xangri-lá, com pouco mais de 15 mil habitantes. Fica a sugestão…